El Lluis, de 13 anys, pateix Laminopatia. Sigues â??Fan del Lluisâ??

Parlem d’un veí de Valls, el Lluis, de 13 anys, que pateix Laminopatia, una malaltia degenerativa que no té cura. A Catalunya només hi ha dos casos, 50 a tot el món. Els pares han engegat una campanya ‘Fan del Lluis’ per recaptar fons per a la investigació d’aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. En haver-hi tant pocs casos registrats, això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin la malaltia, tot ho han d’aconseguir els pares amb fons privats. Dissabte es feia un sopar solidaria al Pla de Santa Maria. Avui parlem amb la mare del Lluis, Rosa Mari Ramon