La Fundació Niemann-Pick dedicada a investigar aquesta malaltia considerada rara i que afecta a 19 persones a tot l’Estat Espanyol, ja disposa de delegació a Tarragona.
Es tracta d’una patologia hereditària que no té cura i que afecta òrgans com el fetge, el cervell o el sistema neurològic. L’associació tarragonina ha estat impulsada pels familiars d’un nen de la Floresta, Javier Galera que té 11 anys i que pateix la malaltia. Amb el suport de l’ajuntament de Tarragona han tirat endavant la delegació que té l’objectiu de visibilitzar la síndrome de Niemann-Pick, ajudar a d’altres famílies afectades i recaptar fons per a dedicar-los a la investigació.
El pare del Javier, Francisco José Galera, explica tot el calvari que van passar fins que van posar nom a la malaltia que l’afectava. Tot i les 12 operacions a què s’ha sotmès, el Javier només perd el somriure quan el seu Nàstic no guanya.
L’alcalde de Tarragona, Josep Fèlix Ballesteros, i la consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, han presentat la nova delegació de la Fundació Niemann–Pick a Tarragona. Santos ha destacat la importància de sensibilitzar la ciutadania i trobar recursos que permetin curar els afectats.
L’objectiu primordial de l’entitat és fomentar i finançar la investigació de la malaltia. Amb la delegació tarragonina, els familiars tindran més facilitats per optar a les línies de subvencions que es promouen des del territori.
Serveis a la Persona
