El pròxim 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. Segons la UE, una malaltia rara afecta a menys de 5 de cada 10.000 persones i una malaltia ultra rara a menys d’1 de cada 50.000 persones. En la seva gran majoria, aquestes patologies són greus, invalidants, amb un gran impacte en la qualitat de vida i poden arribar a causar la mort del pacient. Actualment, segons l’OMS, hi ha prop de 7.000 malalties rares, i si bé per separat la seva incidència és molt baixa, en conjunt afecten a moltes persones, concretament al 7 % de la població. Això es tradueix en més de 3 milions de persones a Espanya, 30 milions a Europa i 350 milions al món .
Parlem amb Merche Forte, una tarragonina que pateix una d’aquestes malalties ultra-rares. Concretament, pateix Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica, que afecta la sang, els ronyons i és d’origen genètic.